El Daño Cerebral Adquirido es una discapacidad con unas necesidades de atención específicas. En un contexto caracterizado por la escasez de recursos, la descoordinación entre los mismos y la falta de homologación y de regulación de los existentes, en el año 2007 FEDACE trabajó con el IMSERSO y con distintos profesionales encabezados por José Ignacio Quemada (director de la Red Menni de servicios de daño cerebral) para proponer un adecuado modelo de atención al Daño Cerebral Adquirido.

Este modelo se basa en los siguientes principios:

- Continuidad y coordinación asistencial.

- Atención a cargo de equipos con diferentes profesionales coordinados entre sí.

- Construcción de programas de atención centrados en la persona.

- Establecimiento de criterios de calidad claros y contrastables.

Este es el modelo de atención que desde FEDACE defendemos y cuya implementación reclamamos. Creemos que debe ser la guía que oriente el recorrido sociosanitario de todas las personas con lesión cerebral a través del sistema sociosanitario. Lamentablemente, aún faltan recursos y mecanismos de coordinación para poder decir que se aplica de forma universal y gratuita en nuestro país, por lo que cabe tener en cuenta que, en este texto, describimos un modelo que aún no es una realidad.

Además de cumplir con los principios citados, el modelo de atención al daño cerebral editado por el IMSERSO establece qué recursos son más adecuados para atender al Daño Cerebral Adquirido según la fase del período de rehabilitación en la que la persona se encuentre. Con el tiempo, se ha visto más adecuado hablar de las fases de evolución del daño cerebral, ya que este concepto es más amplio y permite recoger los recursos necesarios para trabajar la cronicidad de las secuelas.

Las fases de evolución del daño cerebral son las siguientes:

0. FASE CRÍTICA, es el momento de la lesión cerebral.

1. FASE AGUDA

Entramos en el ámbito sanitario a través de la Unidad de Cuidados Intensivos o de la Unidad de Ictus con el objetivo de salvar la vida y mitigar las secuelas con las intervenciones de neurocirugía que sean necesarias. Con la vida salvada lo más urgente es estabilizar al paciente, para lo que se le traslada a planta y se le da la atención de enfermería y sanitaria que sea precisa. En planta también se da algo de rehabilitación física y cambios posturales. Tras la estabilización del paciente pueden pasar uno o dos meses y, cuando no se necesitan más curas, intervenciones o cuidados, se da el alta. 

Al alta hospitalaria muchas personas pueden volver a casa aunque necesiten rehabilitación. Incluso suelen ser dados de alta a los quince días de ser estabilizados. Los casos que vuelven al hogar son una oportunidad perdida de rehabilitación de secuelas que convierte a la familia en cuidadora de forma casi prematura y, posiblemente, innecesaria. Si el equipo médico emite un informe en el que se indica la necesidad de rehabilitación específica de daño cerebral, se debería derivar al paciente a una de las siguientes unidades.

2. FASE SUBAGUDA

En esta fase da comienzo la rehabilitación específica de daño cerebral adquirido según las necesidades de cada persona. La rehabilitación tiene una duración media de entre 6 y 18 meses, aunque se dice que puede durar hasta 24. Dependerá del caso, de las secuelas a rehabilitar y del equipo que esté realizando la valoración y rehabilitación de la persona con daño cerebral adquirido.

En esta fase comienzan a trabajar las unidades de rehabilitación hospitalaria, las unidades en régimen de hospital de día y las unidades de rehabilitación ambulatoria. El todavía paciente -ya que seguimos en el ámbito de lo sanitario- podría pasar por las tres si fuera necesario y estas unidades podrían estar dentro del mismo hospital que le salvó la vida o en cualquier otro centro. Sea como sea, para acceder a ellas resulta esencial que, al alta, se entregue un informe médico favorable a su acceso.

Aunque cada año hay 104.071 nuevos casos de Daño Cerebral Adquirido, en nuestro país el conjunto de estas plazas en el año 2016 solo sumaba 3.257 plazas, de las que 607 eran públicas. En España existen 19 unidades ambulatorias de rehabilitación, 13 unidades de rehabilitación régimen de hospital de día y 24 unidades hospitalarias de neurorehabilitación. 

3. FASE CRÓNICA

Se inicia una vez que las secuelas se han estabilizado y no hay mejoría con la rehabilitación. En esta fase la atención forma parte del ámbito de lo social. Es habitual que, al no existir coordinación asistencial, al alta de las unidades de rehabilitación, o incluso al alta del hospital en la fase aguda, sea la propia familia la que tenga que buscar los recursos de atención que necesita directamente en lo social. En esta fase debería de haber un doble objetivo: el primero, el mantenimiento de las mejoras logradas durante la rehabilitación a través de terapias de mantenimiento. El segundo, mejorar la integración social y la autonomía personal de la persona con Daño Cerebral Adquirido ofreciéndole estrategias para su día a día y programas ocupacionales o de vuelta al empleo.

En esta fase los recursos más adecuados son las unidades residenciales, los centros de día, los centros especiales de empleo y los pisos tutelados. La realidad es que en nuestro país tan solo contamos con dos pisos tutelados específicos de daño cerebral adquirido, cuatro residencias y un centro especial de empleo. Sí hay más centros de día, 21, pero sus 734 plazas, de las cuales 470 son concertadas y 178 privadas, resultan escasas para la población estimada que vive con daño cerebral adquirido.

Finalmente, las Asociaciones de Daño Cerebral Adquirido actúan a lo largo de todas las fases de evolución del daño cerebral cumpliendo distintas funciones. En el ámbito sanitario realiza acciones de información y apoyo a familias, mientras que en lo social desarrolla proyectos destinados a promover la autonomía personal y la inclusión de las personas con daño cerebral.

En nuestro inventario de recursos es posible consultar información actualizada sobre los recursos de atención al Daño Cerebral Adquirido existentes en nuestro país, así y como los requisitos para que cada uno de esos recursos sea considerado específico y adecuado para la atención al Daño Cerebral Adquirido.