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El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una lesión repentina en un cerebro sano que se caracteriza por generar una variedad de secuelas en la persona que ha tenido la lesión.
La disponibilidad y la calidad de recursos son dos de loscomponentes esenciales que conforman el derecho a la salud.
Sea cual sea la causa que ha provocado la lesión, las personaspasan por una fase que se desarrollaen los centros sanitarios. En este ámbito se salva la vida de la personay se valoran las posibles alteraciones.Una vez se ha estabilizado médicamente, se inicia la rehabilitación específica con el objetivo de recuperar o preservar las capacidades alteradas.
Cuando el trabajo en el centro sanitario ha terminado, reciben el alta para que puedan volver a su domicilio, y a su vida.
"Durante mi estancia en el hospital lo único que pude sacar en claro es que yo había sufrido un ictus, pero nadie me explicó que de ese ictus venía un daño cerebral. Nadie. Por lo tanto, no sabía qué era nada, ni sabía siquiera qué era un daño cerebral ni en qué me podía influir a mí. Aunque parezca mentira, el peor momento de toda mi estancia en el hospital fue cuando me dijeron que me iban a dar el alta. Lo más doloroso de todo el proceso es precisamente la incertidumbre, el no saber qué va a ser de tu vida. A mí me pilló con más de 60 años, y después de toda una vida de trabajo te encuentras con que no saber qué va a ser de tu vida, ni siquiera dónde vas a vivir."
Mila, socia de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Jaén.
Mila tuvo un ictus en el año 2023. Tras dos meses en el hospital, recibió el alta sin saber bien qué alternativas tenía, por lo que sus hijas y ella decidieron que ingresara en una residencia de mayores, ya que no podía volver sola a su casa. A pesar de estar bien atendida, ese recurso no era para ella y la situación la condujo a una depresión. Además del impacto emocional, suponía un coste que no podían sostener en el tiempo, así que acondicionaron su casa y contrataron personas de apoyo. Su hija recordó que en su calle había un centro de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Jaén, y fue así, de casualidad, como encontraron la comprensión y la solución a su dilema.
La información médica de la estancia hospitalaria se codifica en el informe del alta hospitalaria a través de códigos estandarizados. Entre ellos, no existe uno específico para DCA, por lo que muchas personas, aunque sepan qué les ha originado la lesión, no tienen información sobre cuáles van a ser las consecuencias o qué pasos deben seguir entonces.
"De forma general sí sabía que era un ictus pero no sabía ningún detalle, no sé si eso es el daño cerebral, es lo mismo que el ictus, ¿no? Solo sabía de nombre, pero no sabía de las consecuencias ni nada. Un enfermero del hospital me vio la pierna y me vio un morentón, y me dijo que de ahí podía haber subido el trombo. En ese momento no sabía a qué se refería."
Patricia Quisbert Huete, socia de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Jaén.
Patricia viajó a Bolivia a visitar a su familia a su ciudad natal, y tuvo un ictus. Fue atendida en un hospital privado, y tardó casi 3 meses en poder recuperar un poco de movilidad y volver a Jaén, donde reside desde hace 18 años. Allí, gracias a la ayuda de familiares y de la Asociación, hace frente a sus secuelas y da pasos para estar mejor.
La necesidad de una información clara y comprensible sobre el DCA, sus secuelas y las opciones de tratamiento y rehabilitación es una demanda muy generalizada.
"No había oído hablar nunca antes del DCA. Mi experiencia personal al recibir el alta hospitalaria fue en dos palabras: sentimiento de abandono. No recibes ningún tipo de información para ayudarte con trámites o qué hacer para seguir una rehabilitación, y sobre todo emocionalmente tanto yo como mi familia."
Enrique Criado, presidente de ICAM- Ictus Asociación Madrileña.
Enrique tuvo un ictus grave a los 51 años, que le dejó secuelas a nivel motor y cognitivo.
La valoración previa al alta debe incluir una evaluación integral que incluya todas las áreas afectadas en las que participen profesionales de medicina rehabilitadora, pero también psicología (siendo mucho mejor la inclusión de la figura de neuropsicología en los hospitales) que valoren las secuelas cognitivas y conductuales.
Es necesaria una continuidad asistencial que facilite la transición de las personas con DCA a otros niveles de atención, y que asegure que los profesionales tengan información clara sobre el diagnóstico y los recursos y tratamientos que deben prescribir a continuación.
"Después de casi cinco meses necesitaba volver a la rutina, así que pedí el alta voluntaria para enfrentarme a la realidad. Fue un shock porque me cansaba mucho, y me di cuenta de que mi mano derecha no estaba como antes y había perdido fuerza. Aparecieron nuevas sensaciones de nerviosismo, como cuando había mucho ruido mezclado con conversaciones me alteraba mucho. También mucha sensibilidad al dolor, me costaba realizar actividades diarias como abrocharme los cordones de las zapatillas y abrocharse los botones de la blusa o abrir una puerta.Cuando busqué rehabilitación para lo de la mano me dijeron que era ya tarde y no tendría resultados ni por la Seguridad Social ni buscando terapias privadas. Está claro que mi cerebro se dañó y ya no soy la misma, soy diferente.”
Las familias experimentan sobrecarga y conflictos al no recibir apoyo, pautas a seguir o recomendaciones claras. El acceso a la información necesaria es fundamental para la toma de decisiones, y su ausencia genera un gran sentimiento de indefensión, confusión y, en algunos casos, provoca la toma de decisiones erróneas.
“¿El problema del hospital? Que nadie te informa de nada. Te cuidan, te atienden bien - yo no tengo ninguna queja en absoluto de mi cuidado físico -, pero hay un tema que es la información. Sobre todo por la incertidumbre por no saber muy bien qué te ha pasado, de repente te ves con que efectivamente tienes media parte que no mueves, te notas que hablas diferente, que no hablas como siempre, notas muchas cosas.. pero nadie te explica por qué viene eso. Nadie me explicó qué es el daño cerebral. Vamos, ni siquiera sabía que yo había tenido un daño cerebral. Había tenido un ictus como algo abstracto que tienes…”
Exigimos una continuidad asistencial, pero solo puede darse a aquellas personas que han sido previamente identificadas como sujetos con DCA.
“Para una correcta atención es necesaria una mejora en la coordinación entre los diferentes servicios sanitarios y sociales, así como la existencia de un plan de atención personalizado que siga a la persona a lo largo de todo el proceso de recuperación.
Después del alta todo fue ensayo-error. No sabíamos cómo debíamos tramitar los papeles, ¿Cuándo era el tribunal médico?, ¿Por qué me habían dado el alta y nos habían mandado para casa sin apenas directrices?, ¿A quién se podía llamar para que nos echara un cable en la gestión de todo?
Hubo muchas preguntas sin responder hasta que un día y de casualidad me encontré con ADACEA dando información en el centro de salud... y el trabajo de la trabajadora social fue IMPRESIONANTE.Y yo me pregunto, ¿por qué no hay más información en los centros de salud sobre entidades que ayudan a las personas con DCA? Es una enfermedad que no avisa, simplemente llega y cuando llega… ¿Cómo saber qué pasos hay que dar?”
“En estos casos, la persona a tratar necesita que la miren a la cara, que la entiendan y que le ofrezcan el tratamiento necesario. CERCANÍA EN DCA.
La presencia física de alguien que eche una mano, o dos, es esencial para todos, no sólo para la familia sino también para la persona en sí, ya que encontrará a alguien que entiende todo lo que le pasa, y que no es sólo un “no te preocupes que todo pasa”.No deseo el alta a nadie que tenga DCA sin una ayuda exterior y sin un apoyo psicológico para sí mismo y para la familia.”
“[¿Te sentiste acompañada?] Sí, por mi familia. Pero ahora llevo ya dos años y yo misma, ellos no, pero yo me siento una carga, y eso es muy duro.”
EL CÓDIGO DCA: por qué demandamos la creación de un código DCA al Alta Hospitalaria.
“Implantar un indicador/código al alta hospitalaria a nivel estatal que permita identificar las secuelas diagnosticadas a la persona con daño cerebral y sirva como alerta para prescribir y garantizar la rehabilitación funcional cuando sea necesaria. Además, este indicador podría utilizarse como guía para dimensionar los recursos especializados necesarios en cada territorio. (Sanidad).”
- Para garantizar la continuidad asistencial en diferentes niveles de atención, asegurando información clara sobre el diagnóstico y el estado de la persona.
- Para mantener un registro adecuado del diagnóstico en el sistema de salud.
- Para mejorar la recolección de datos epidemiológicos sobre la prevalencia del DCA, lo que puede influir en la asignación de recursos y la planificación de políticas de salud.
- Para facilitar la información sobre DCA, identificando las causas con las consecuencias, y favoreciendo las políticas de sensibilización y prevención.
#SomosDañoCerebral es una campaña del Moviimento Asociativo de Daño Cerebral que reivindica la existencia de un código diagnóstico que aparezca en el informe al alta hospitalaria de las personas con DCA.
Se ha realizado gracias a la colaboración de diferentes personas con DCA que han compartido sus testimonios, con especial énfasis en el momento del alta hospitalaria.
