© FEDACE | 24/07/2020 | Luciano Fernández, presidente de FEDACE

CERMI publica una entrevista al presidente de FEDACE, Luciano Fernández

“Como sociedad civil organizada, hemos demostrado sobradamente nuestra capacidad para llegar más rápido y más lejos que las propias Administraciones”, pero “en situaciones como esta, desde todas las Administraciones Públicas se debe apoyar más que nunca al Movimiento Asociativo”, afirma Luciano Fernández.

Recientemente, Fedace ha solicitado a la Comisión de Reconstrucción del Congreso diez medidas para mejorar las condiciones de vida de las personas con daño cerebral. ¿Puede resumirnos cuáles son? ¿Qué respuesta han tenido tanto de la Comisión como de las fuerzas políticas en ella representadas?

Desde el movimiento asociativo de Daño Cerebral llevamos desde que se aprobó el Estado de Alarma trabajando en el desarrollo de medidas para paliar los efectos que la pandemia está teniendo en las personas con daño cerebral, en sus familias y en las entidades de atención al daño cerebral. Para ello, constituimos una Comisión de Trabajo que, a través del esfuerzo y la cooperación entre las 43 entidades que componen el Movimiento en toda España, ha logrado importantes avances.

Fue en esa Comisión de Desescalada en la que se desarrollaron las diez medidas que consideramos necesarias para garantizar la adecuada atención a las personas con daño cerebral y sus familias, así como para asegurar la sostenibilidad del Movimiento Asociativo de Daño Cerebral.

Estas diez propuestas, disponibles en nuestra página web, fueron trasladadas a través del CERMI a la Comisión de Reconstrucción Social y Económica que se ha constituido en el Congreso de los Diputados a raíz de la pandemia del Covid-19. La respuesta de los miembros de la Comisión fue muy positiva y estamos agradecidos por ello.

¿Cómo afectó el confinamiento, en general, al colectivo de personas con discapacidad y sus familias?

El confinamiento ha afectado gravemente a las personas con daño cerebral, así como a los familiares encargados de su cuidado. Estas personas por regla general se encuentran en una situación de cronicidad con una necesidad de rehabilitación permanente, fundamentalmente para mantener las capacidades conservadas y en su caso mejorarlas. Por ello, la imposibilidad de continuar las actividades presenciales de atención y rehabilitación que solían recibir en las asociaciones ha supuesto a las personas con daño cerebral un retroceso considerable.

Las entidades del Movimiento Asociativo de Daño Cerebral han hecho un extraordinario esfuerzo para atender a sus usuarios de manera telemática a través de videoconferencias y de ejercicios online. No obstante, es imposible que la atención no presencial sea tan buena como la presencial y esto ha sido evidente para las personas con daño cerebral y sus familias.

Según una investigación que hemos realizado recientemente, al 47% de las personas encuestadas el confinamiento les ha supuesto una disminución en su rendimiento físico, cognitivo o de lenguaje por la interrupción de las terapias de rehabilitación. Asimismo, al 20% el confinamiento les produjo un incremento de conflictos familiares.

Por ello es vital que las entidades de atención al daño cerebral puedan recuperar cuanto antes sus actividades presenciales con normalidad y seguridad. Sin embargo, las limitaciones de espacio y de protección, tanto en los centros de atención como en el servicio de transporte hacia los mismos para las personas usuarias, pueden ser críticas a la hora de recuperar la actividad habitual. Es por eso por lo que desde Fedace hemos lanzado una campaña de recaudación de fondos que nos ayude en este complicado proceso.

Ha habido polémica por el uso –o no– de las mascarillas. Finalmente, las personas con daño cerebral, con alteraciones conductuales o problemas respiratorios no están obligadas al uso de mascarillas siempre que sea perjudicial para su discapacidad.

Efectivamente a muchas personas con daño cerebral que tienen alteraciones de conducta o problemas respiratorios les es difícil llevar las mascarillas. Por ese motivo desde Fedace incidimos políticamente, a través del CERMI Estatal, para que estos casos se tuviesen en cuenta como excepciones.

Tuvimos éxito en nuestras demandas y el BOE publicó el 20 de mayo que estas personas no estaban obligadas a usar mascarillas siempre y cuando esto fuese perjudicial para su discapacidad. En todo caso desde Fedace recomendamos hacer uso de este elemento de protección siempre que sea posible y no resulte contraindicado o se haga inviable.

El pasado mes de junio presentaron el resumen ejecutivo del estudio ‘La situación de las mujeres con Daño Cerebral en España’. ¿Cuáles son sus principales conclusiones?

El pasado 17 de junio realizamos un desayuno informativo de la mano de Servimedia para presentar el resumen de ejecutivo y el resultado fue muy aplaudido e interesante.

Como principales conclusiones del estudio -disponible en nuestra página web-, me gustaría destacar que en el daño cerebral las mujeres desempeñan un papel protagonista como cuidadoras principales: el apoyo a las personas con daño cerebral es asumido en un 80% por mujeres. Además, los datos indican el envejecimiento relativo de estas cuidadoras principales, por lo que se cuestiona a futuro la viabilidad de este cuidado, poniendo en especial vulnerabilidad a las personas con daño cerebral que únicamente cuentan con el soporte de la familia.

¿Cómo se puede mejorar la situación de las mujeres con daño cerebral y acabar con esta discriminación?

Según nuestros datos, en España hay más de 220.000 mujeres con daño cerebral. El 92% de ellas presenta alguna discapacidad para las actividades básicas de su vida diaria: un porcentaje seis puntos mayor que el de los hombres con daño cerebral. Asimismo, la aparición del daño cerebral también les supone una salida masiva del mercado laboral.

Teniendo en cuenta esta situación, se hace necesario trabajar en medidas que contemplen programas específicos para la inclusión laboral de mujeres con daño cerebral y trabajos de sensibilización desde todos los ámbitos para romper la inercia de la “responsabilidad obligada” de la mujer como cuidadora principal.

Se ha dicho que el daño cerebral es la discapacidad más desconocida, pero, en cambio, una de las que más prevalencia futura puede tener en la población. ¿Cómo se explica esta situación?

Creo que el daño cerebral es el paradigma de la discapacidad, fundamentalmente porque afecta a todas aquellas funciones que controla nuestro cerebro, lo que se traduce en derivadas físicas, sensoriales, cognitivas, conductuales, psicosociales, etc.

Pese a ello, el conocimiento y la imagen social del daño cerebral está más basado en las causas que en las consecuencias. Todos tenemos en nuestro entorno personas que han sufrido un ictus o un traumatismo craneoencefálico producto de un accidente, por ejemplo, pero no estamos habituados en identificar esas situaciones con un daño cerebral.

En relación a esto, la invisibilidad también se debe a que en muchos casos el aspecto de una persona con daño cerebral es un aspecto, vamos a llamarle “normal”, que no hace suponer a primera vista que estemos ante una persona con discapacidad, habida cuenta además, que en origen hablamos de personas que no eran, antes del incidente/accidente, personas con discapacidad.

¿Cuáles son las causas más comunes de daño cerebral en España? ¿Cuántas personas hay en nuestro país con esta discapacidad?

A día de hoy la causa prevalente de daño cerebral en España siguen siendo en un 81% los accidentes cerebrovasculares, conocidos generalmente como Ictus. El resto de causas son traumatismos craneoencefálicos, tumores cerebrales, infecciones cerebrales o falta de oxígeno en el cerebro (anoxias cerebrales).

Sigue siendo prácticamente imposible poder acotar el universo de personas afectadas por daño cerebral en España. Esto es debido a que no existe un censo al respecto, que no existe ningún tipo de código diagnóstico que unifique no tanto las causas que pueden derivar en Daño Cerebral como sí las consecuencias.

Las cifras que desde Fedace llevamos tiempo exponiendo indican que en España hay 420.064 personas con daño cerebral. No obstante, estos datos están referidos a la última encuesta EDAD del INE y se remontan al año 2008. Desde la Dirección General de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 nos han confirmado que están preparando una nueva encuesta que arroje datos actualizados. La esperamos con interés ya que son datos muy importantes.

Desde Fedace, ¿cuáles son las principales propuestas y demandas formulan, tanto a las formaciones políticas como a las administraciones públicas?

La reivindicaciones y necesidades de Fedace a favor de las personas con daño cerebral y sus familias son muchas y diversas. Todas van relacionadas con la mejora de la calidad de vida, el ejercicio pleno de derechos y el dimensionamiento de recursos del colectivo.

En líneas generales, las demandas se pueden agrupar en cuatro bloques fundamentales:

Una estrategia nacional de atención a las personas con daño cerebral que garantice la máxima calidad de vida y la óptima coordinación sociosanitaria.

Desarrollar un censo nacional de personas con daño cerebral. Para ello es imprescindible la implantación de un Código de Diagnóstico de Daño Cerebral.

Garantizar la continuidad asistencial al alta hospitalaria para que no se produzcan “parones” en las distintas fases y para que la inclusión social de las personas con daño cerebral sea una realidad.

Atención universal e inclusiva que contemple a la familia como parte beneficiaria, prestando especial atención a las personas cuidadoras, fundamentalmente mujeres.

Por último, ¿cómo ve el futuro? ¿Cree que se lograrán estas propuestas de Fedace que permitan mejorar la situación del colectivo de personas con daño cerebral?

Si ya de por sí el futuro en siempre complicado para las organizaciones que trabajamos con y para las personas con discapacidad, en este momento y con la situación actual, se me antoja cuando menos incierto. Hay demasiadas incógnitas que pueden afectar negativamente a la viabilidad de las entidades que conforman Fedace, centradas fundamentalmente en su sostenibilidad económica. Creo, no obstante, que en situaciones de crisis como esta, desde todas las Administraciones Públicas se debe apoyar más que nunca al Movimiento Asociativo.

Como sociedad civil organizada hemos demostrado sobradamente nuestra capacidad para llegar más rápido y más lejos que las propias administraciones, por eso nadie entendería la falta de apoyo de las distintas administraciones a las organizaciones que como Fedace estamos a pie de calle para aportar soluciones que la ciudadanía tarda en encontrar en la administración.

En cuanto a la segunda parte de la cuestión, desde Fedace no cejaremos en el empeño de seguir reclamando y reivindicando todo aquello que consideramos de justicia para las personas con Daño Cerebral y sus familias. Somos conscientes de que no va a ser fácil, pero somos infatigables en la voluntad de hacer efectivo nuestro lema: “Una vida salvada merece ser vivida con dignidad”.