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© FEDACE | 02/10/2021 | María y Antonio, cuidadores de Carlos
FEDACE presenta una serie de testimonios de la rehabilitación de personas con Daño Cerebral
En el mes del Día del Daño Cerebral, personas con Daño Cerebral comparten qué necesidades tuvieron para su rehabilitación especializada.
Este año, las reclamaciones de FEDACE en el Día nacional del Daño Cerebral van a estar centradas en la necesidad de que todas las personas con Daño Cerebral puedan acceder, desde el minuto cero, a una rehabilitación específica y especializada; independientemente de su residencia, edad, secuelas o capacidad económica. Esta rehabilitación es fundamental ya que les puede permitir recuperar su antigua normalidad en las mejores condiciones posibles.
Por ello, conforme se va acercando el 26 de octubre, Día del Daño Cerebral, FEDACE ha ido publicando varios testimonios de personas con Daño Cerebral y sus familias sobre cómo están viviendo su proceso de rehabilitación especializada y qué aspectos creen que deberían mejorarse.
Carlos Beade, persona con Daño Cerebral usuaria de la asociación Sarela de Santiago de Compostela
“Nosotros tenemos ya 73 y 78 años y Carlos, 46. Cada vez nos cuesta más atenderlo porque él con los años ha perdido capacidades y nosotros somos más mayores”, es lo que nos cuentan María y Antonio, padres de Carlos.
Carlos acaba de cumplir 46 años y tiene Daño Cerebral como consecuencia de que lo atropellaran cuando tenía 18 años, en 1994. María y Antonio son sus cuidadores principales.
Carlos es persona usuaria del centro de día de la asociación Sarela, al que acude desde las 9:30 de la mañana hasta las 17:30 horas. Es un recurso fundamental para el día a día, pero el resto de la jornada y fines de semana son María y Antonio sus cuidadores, con la colaboración del hermano mayor de Carlos.
La mayor preocupación ahora de María y Antonio es su dificultad cada vez mayor para los cuidados diarios de Carlos, ya que ellos son cada vez más mayores y que, con los años, el deterioro de Carlos progresa de forma proporcional. Como ejemplo ponen el momento de movilizarlo: "ahora Carlos pesa 96 kilos y hasta hace unos años él ayudaba en los movimientos pero ahora ha perdido esa capacidad", nos cuenta su madre María. "Antes yo era capaz de atenderle en casa sin problemas porque Carlos ayudaba en los desplazamientos, el aseo, etc. pero ahora él ya no puede hacer eso, por lo que el manejo es complicado".
De cara al futuro, a pesar de que no temen por su desatención gracias al entorno familiar, son conscientes de que Carlos necesitará la ayuda de otra persona para el día a día porque, aun contando con el cuidado de su hermano mayor, puede que esa atención no sea con la intensidad y disponibilidad a tiempo completo que tienen ahora sus padres. Pero de momento prefieren no pensar en ello.
El caso de Carlos, María y Antonio no es un caso excepcional: según el Observatorio Estatal de Daño Cerebral, los cuidadores principales tienen de media ocho años más que la persona con Daño Cerebral a la que cuidan, lo que dificulta el cuidado en el futuro.
Alberto, persona con Daño Cerebral usuaria de la asociación AGREDACE de Granada
"Alberto y yo somos pareja y tenemos dos hijos de once y siete años", nos cuenta su esposa Elisa. "Nuestra vida dio un vuelco enorme cuando, en noviembre de 2017, Alberto sufrió una lesión cerebral que le provocó Daño Cerebral.
En marzo de 2018 solicitamos el reconocimiento de dependencia, pero esta solicitud tardó mucho tiempo en ser aprobada. Entre medias, tuvimos que acudir a varios centros de rehabilitación.
En octubre de 2018 ingresó Alberto en el CEADAC, recibiendo el alta en abril del 2019. Inmediatamente después de la vuelta a Granada, Alberto empezó a acudir al Centro de Día de la asociación AGREDACE de manera privada, para que yo pudiera continuar con mi trabajo y el cuidado de nuestros hijos. Además del centro de día, tuve que contratar los servicios de personas que me apoyaran con los cuidados de Alberto en casa, puesto que él es un gran dependiente y necesita estar acompañado en todo momento. Todo esto lo tuvimos que costear de manera privada.
Hasta octubre de 2020 no se nos concedió la plaza concertada en el centro de día específico. Desde que el Daño Cerebral había llegado a nuestras vidas, habíamos esperado más de dos años para conseguir una plaza concertada en un centro de rehabilitación especializada, teniendo que soportar desde la familia todo el coste privado de la rehabilitación y la atención".
El caso de Alberto y Elisa no es un caso excepcional. Gran parte de las personas con Daño Cerebral pasan varios años en lista de espera hasta conseguir una plaza concertada en un centro de atención específica al Daño Cerebral.
Paula, persona con Daño Cerebral Infantil usuaria de la Fundación Sin Daño de Madrid
"A Paula en marzo del 2018 y a punto de cumplir 8 años le diagnosticaron un tumor cerebral", nos cuenta su madre. "Fue así, en un segundo, como su vida dio un giro de 360 grados. Aunque en el hospital nos explicaron todos los procedimientos necesarios para lograr superar el cáncer y las posibles secuelas, no te haces idea ni ella fue consciente de los cambios y retos a los que debería enfrentarse a partir de ese momento.
Estuvo un mes en la UCI pues, tras las cirugías, tuvo enormes complicaciones y secuelas. Ella había cambiado, no era la misma. Dependía totalmente de nosotros. Tenía Daño Cerebral a raíz del tumor y como consecuencia de ello no podía hablar, respirar, comer, andar, estaba siempre agitada, le temblaban sus manos y cabeza, y tiene una parálisis facial completa y parálisis del ojo izquierdo. La buena noticia fue que a nivel cognitivo no tuvo ninguna secuela llamativa. Esos días fueron devastadores, dolorosos, de duelo, pero también de unión entre la familia que nos organizamos para adaptarnos a esta nueva situación.
Tras salir de UCI, estuvimos tres meses en planta, donde Paula poco a poco fue recuperándose gracias al equipo multidisciplinar de la Unidad de Daño Cerebral del hospital Niño Jesús. Han logrado pueda volver a caminar con apoyo, hablar mejor, y sea más independiente en sus actividades diarias. Además, se ha sometido a dos cirugías para mejorar movilidad ocular y facial.
A medida que Paula ha sido consciente de sus cambios físicos, limitaciones y superación de obstáculos, le ha traído buenos y no tan buenos momentos. Ha aumentado su timidez e inseguridad en algunos escenarios, le cuesta integrarse en las conversaciones y conocer nuevas personas; por eso ahora hace teatro. En la escuela está contenta, disfruta con sus mejores amigas pero limita nuevos contactos. Su rendimiento académico es bueno salvo cuando tiene que escribir o hablar, pero lo compensa con apoyos escolares.
Sin duda, tres años después, Paula ha superado enormemente las expectativas iniciales. Pensamos que para los menores con Daño Cerebral Infantil no hay techo para crecer ni mejorar, pero para eso creemos que es fundamental iniciar la rehabilitación de manera precoz e intensiva, ya que así suele dar buenos resultados.
Sin embargo, nuestros niños están abandonados a su suerte pues no se han destinado recursos públicos para ellos. Sus necesidades no son puntuales, sino que en la mayoría de los casos son para toda la vida. Sus familias debemos gestionar económicamente estas cuestiones sin contar apenas con ayudas.
A nivel educativo y sociocultural también es imprescindible mejorar cosas, puesto que en la mayoría de centros educativos no hay personal especializado en trabajar con grupo heterogéneos que puedan integrar a menores con discapacidad con aquellos sin discapacidad."
El caso de Paula no es un caso excepcional. El Daño Cerebral Infantil interrumpe el curso normal de desarrollo infantil, suponiendo dificultades motoras, alteraciones cognitivas y problemas de comunicación; entre otras secuelas.
Fernando Delgado, persona con Daño Cerebral usuaria de la asociación ADACCA Cádiz
"Me llamo Amparo Galán y soy la mujer de Fernando Delgado, una persona con Daño Cerebral.
El 3 de octubre de 2012 nuestro mundo se paró. Ese día Fernando, que entonces tenía 44 años, sufrió un accidente cerebrovascular, más conocido como ictus. Estuvo un mes en la UCI y otro mes ingresado en planta. Tuvo que ser operado y quedó con una hemiplejia derecha y afasia: no podía andar ni hablar. Nadie podía decirnos cuánto podría recuperar con la rehabilitación adecuada.
Sí nos dijeron que una vez transcurridos seis u ocho meses después del accidente todo lo que no recuperara entonces no lo recuperaría nunca y por lo tanto la Seguridad Social, una vez pasado ese tiempo, se “desentendía” de nosotros. A partir de entonces todos los gastos de rehabilitación corrieron por nuestra cuenta, de manera privada: fisioterapia, logopedia, etc.
Después de todo el drama familiar por la situación en la que un paciente con Daño Cerebral queda tras su accidente (la salud de tu familiar, la incertidumbre por su recuperación, la vida familiar que ya nunca será la misma,…), hay que sumarle el drama de la lasitud de la Administración Pública, la tardanza en las resoluciones, y la falta de información sobre los recursos existentes. Al final son las familias la que se tienen que hacer cargo y buscar soluciones por su cuenta. Es el caso de la Asociación ADACCA de Cádiz, una asociación creada por familiares que presta una atención integral a personas como Fernando donde a través de sus muchas actividades y gracias a sus grandes profesionales intentan hacer efectivo el lema “Una vida salvada merece ser vivida”."
El caso de Fernando y Amparo no es un caso excepcional: según el Observatorio Estatal de Daño Cerebral, solo un tercio de las familias con Daño Cerebral costean su rehabilitación a través de la Seguridad Social. El 59% lo paga de su bolsillo.
Joaquín Guzmán, persona con Daño Cerebral usuaria de la asociación ADACE CLM
"Me llamo Joaquín Guzmán, tengo 56 años y resido en Alcoba de los Montes, una pequeña localidad de Ciudad Real con apenas 600 habitantes. Sufrí un ictus en 2018 que me dejó secuelas bastante severas, especialmente problemas de movilidad y afasia.
Pasé varios meses entre hospitales e instituciones neurológicas, donde con trabajo y esfuerzo conseguí avances tan significativos como poder ponerme en pie ayudado por un bastón, cuando en los primeros momentos era preciso usar una grúa para incorporarme".
Rosabel, la esposa de Joaquín, cuenta que al volver a su domicilio “se hizo patente que Joaquín necesitaba apoyo profesional para seguir recuperando capacidades pero, sobre todo, para no perder los progresos alcanzados”.
Por ello, desde febrero de 2019 Joaquín empezó a ser atendido por el equipo profesional de la asociación ADACE CLM en Ciudad Real, participando actualmente en talleres de Terapia Ocupacional y Estimulación Cognitiva, además de recibir atención de Fisioterapia y Logopedia y acudir, cuando le es posible, a las salidas culturales y de ocio que organizan desde el Centro de Atención Directa.
“El apoyo que hemos tenido en ADACE CLM ha sido fundamental para nosotros”, señala Rosabel, pero ha implicado grandes sacrificios. El primero que haya tenido que dejar su puesto de trabajo para poder atender a su marido, especialmente a la hora de los desplazamientos.
Alcoba de los Montes carece de transporte público directo y adaptado con la capital provincial, de la que dista 65 kilómetros, que Rosabel ha de recorrer con su vehículo particular, con el considerable gasto en combustible que esto supone, pero sobre todo la peligrosidad del mismo, ya que buena parte transcurre por una carretera convencional con numerosas curvas por la orografía de la zona, y agravado porque en los meses de otoño e invierno hay bastante días de lluvia, nieblas y heladas.
Esta dificultad en el transporte “nos impide poder acudir más asiduamente tanto al Centro que ADACE CLM tiene en Ciudad Real como a las actividades de ocio que se realizan”. De esta forma, se resiente la capacidad de recuperación de Joaquín en aquellos aspectos donde tiene más margen de mejora, como es poder usar de nuevo el lenguaje, “pero además pone en riesgo las mejoras logradas, ya que se nota mucho los períodos de inactividad cuando no puede ser atendido en el Centro”.
Poder mejorar la comunicación (Joaquín no puede escribir porque ‘ha olvidado’ cómo se forman las palabras) y que fuera posible desplazarse a la capital provincial en transporte público o bien a través de algún servicio que pudiera recibir “nos daría, por un lado, autoestima y una parcela de independencia a mi marido, a la vez que, en mi caso, podría contar con un espacio de desahogo personal del que ahora mismo me es complicado disponer”.
En la actualidad desde ADACE CLM, debido a estos condicionantes en los desplazamientos, se organizan todas las atenciones que precisa Joaquín en un solo día (los miércoles), si bien el poder aumentar las mismas redundaría, y mucho, en mejorar su calidad de vida.
El caso de Joaquín no es un caso excepcional: según el Observatorio Estatal de Daño Cerebral, casi la mitad de las personas con Daño Cerebral no tienen en su entorno más cercano un centro de rehabilitación especializada de Daño Cerebral.
Cristina Fernández, persona con Daño Cerebral usuaria de la asociación ADACEA Tenerife
"Mi caso fue un hematoma subdural espontáneo. Después de la operación, nadie me informó de que podrían quedar secuelas ni de que tendría que hacer rehabilitación.
Durante el año de baja tuve que soportar mucho dolor y también mucha incertidumbre, ya que no tenía información de lo que me iba a pasar más adelante. Todo se me hacía todo cada vez más cuesta arriba. El no saber nada te trae mucha ansiedad: no sabes si haces bien en esperarte para volver a trabajar, si agotar todo el tiempo de baja,... En ningún momento me dijeron que me podían quedar secuelas. Cuando me volvió a ver el cirujano directamente me dio el alta. Sólo podía volver si tenía otro dolor parecido.
Así que un año después de la operación tuve que volver a trabajar, dando masajes y hablando inglés y francés.
En el trabajo todo fue cuesta arriba: cambios de humor, estrés, broncas... Y ante ello sólo tenía indiferencia por parte de mi médico de cabecera, ya que el neurólogo no me había mandado nada.
Empezaron las lagunas, olvidos, más broncas...hasta que tres años después de la operación cuando terminó el contrato decidí que no iba a parar hasta que supiera lo qué me pasaba.
Estuve tres años buscando ayuda legal y física. Nadie lo hizo por mí: tuve que escuchar malas contestaciones y caras de muchos médicos. Menos mal que mi marido me apoyó desde el principio. Conseguí un estudio neuropsicológico que me dió la razón: tenía un Daño Cerebral que me afectó en el carácter, el habla, en el lado izquierdo, y también migraña crónica para la que me tengo que pinchar todos los meses.
Ahora estoy luchando por la incapacidad absoluta y mientras sigo con la total, con mi poca pensión hago mis rehabilitaciones en la asociación ADACEA Tenerife, en el hospital del Sur y en la piscina. Me siento súper contenta de todo lo logrado y cuando se estabilice todo me gustaría poder ayudar en algo a mis compañeros que empiecen con ésto como apoyo o información para ellos o sus familias. Nos lo merecemos por todo lo superado."
El caso de Cristina no es un caso excepcional: según el Observatorio Estatal de Daño Cerebral, el 49% de las personas con Daño Cerebral y familiares encuestadas no recibieron información sobre el Daño Cerebral y sus secuelas tras la hospitalización.
