© FEDACE | 26/10/2021 | Día del Daño Cerebral 2021

Manifiesto del Día Nacional del Daño Cerebral 2021

El Manifiesto de este año ha sido leído por primera vez por personas con Daño Cerebral de todos los puntos de España.

LAS PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL NECESITAMOS REHABILITACIÓN ESPECIALIZADA.

MAÑANA PUEDES SER TÚ

Un ictus puede hacer que de un segundo a otro olvides el nombre de tu hija; un traumatismo craneoencefálico puede ocasionar que no seas capaz de atarte los zapatos; y un tumor en el cerebro puede provocar que no sepas cómo relacionarte con tus seres queridos. Son tres ejemplos de cómo un Daño Cerebral puede cambiarte la vida de manera súbita e inesperada, pasando de ser una persona autónoma a alguien con necesidades de apoyo en los actos más esenciales de la vida. Esta pérdida de capacidades supone un gran varapalo no sólo para el medio millón de personas con Daño Cerebral que vivimos en España, sino también para nuestros familiares y amigos.

Hoy 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral, queremos exponer la necesidad de que todas las personas con Daño Cerebral podamos acceder, desde el minuto cero, a una rehabilitación específica y especializada; independientemente de dónde vivamos, de la edad que tengamos, de las secuelas que nos hayan quedado, o del dinero de nuestra cuenta bancaria.

La neurorrehabilitación es fundamental porque nos puede permitir recuperar nuestra antigua normalidad en las mejores condiciones posibles. Que después de haber tenido un Daño Cerebral puedas coger el autobús, subir unas escaleras, o acordarte de felicitar a tu hermano por su cumpleaños.

Para ello, debe existir una coordinación sociosanitaria que, con la activación de un código “Daño Cerebral”, no se detenga tras recibir el alta hospitalaria. Ahora esto no es así: ahora la mitad de las familias y personas con Daño Cerebral salen del hospital sin información sobre dónde continuar la rehabilitación a partir de ese momento. Les queda por delante un laberinto de dudas y preocupaciones en el que la recuperación corre el riesgo de estancarse o incluso de dar marcha atrás.

Por eso es necesario que haya servicios de atención al Daño Cerebral en todos los puntos del país: una rehabilitación que llegue a todas las ciudades y a todos los pueblos. Actualmente, ante la escasez y desigualdad territorial de recursos, buena parte de las personas con Daño Cerebral deben desplazarse fuera de su localidad para ir al centro de atención.

Por todo lo expuesto, desde la Federación Española de Daño Cerebral, que representa a 46 entidades y a más de 11.000 personas socias, reclamamos:

• Que se impulse una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral que garantice una atención coordinada, integral y multidisciplinar a cada persona con Daño Cerebral, independientemente de su situación socioeconómica y de su lugar de residencia.
• Que se elabore un censo de personas con Daño Cerebral para así poder dimensionar los recursos necesarios para la adecuada atención de este colectivo.
• Que se cree la categoría diagnóstica “Daño Cerebral”, aplicable en el momento del alta hospitalaria.
• Que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención, y no sólo como parte colaboradora; para que ésta también reciba la información, formación y apoyo psicológico que requiere durante todo el proceso.
• Que en los planes de atención sociosanitaria se tengan en cuenta las necesidades específicas de las personas con Daño Cerebral con mayor vulnerabilidad, como son las personas con daño cerebral severo, los menores con Daño Cerebral y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias.

Este 26 de octubre, Día nacional del Daño Cerebral, las personas con Daño Cerebral queremos que se escuche nuestra voz y que se atiendan nuestras peticiones. Necesitamos una rehabilitación especializada que garantice la inclusión social y que ayude a conseguir una adecuada calidad de vida, ya que “una vida salvada merece ser vivida con dignidad”.