© FEDACE | 26/10/2020 |

Manifiesto del Día del Daño Cerebral 2020

Luciano Fernández, presidente de FEDACE, ha leído públicamente el Manifiesto del Día del Daño Cerebral, donde la Federación y el Movimiento Asociativo de Daño Cerebral presenta sus reivindicaciones.

EN UN CONTEXTO DIFÍCIL, SEGUIMOS CONSTRUYENDO DIGNIDAD

Hoy es 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral, y, como cada año, denunciamos que casi medio millón de personas con Daño Cerebral siguen teniendo unas condiciones de vida muy difíciles. En la mayor parte de los casos, insostenibles. A estas personas un ictus, un traumatismo craneoencefálico o un tumor cerebral, entre otras causas, les cambió por completo su mundo de manera súbita. En un instante su día a día dio un vuelco radical. Sus relaciones, sus capacidades y sus preocupaciones nunca volvieron a ser las mismas. Tampoco para sus familias: porque una persona con Daño Cerebral es una familia con Daño Cerebral.

Por si esto fuera poco, el 2020 está siendo un año particularmente duro para nuestro colectivo. La pandemia del COVID-19 nos ha impactado de lleno. Durante los meses de Estado de Alarma, las 46 entidades que forman el Movimiento Asociativo de Daño Cerebral en España tuvieron que detener su atención presencial. Sacaron fuerzas extraordinarias y adaptaron sus terapias al formato telemático, pero aun así era imposible igualar la calidad del trabajo presencial. Por ello, a las personas con Daño Cerebral y a sus familias se les vino el mundo encima y dieron pasos atrás en su rehabilitación. Su rendimiento físico, cognitivo o de lenguaje se vio sumamente afectado, así como su estado emocional.

Desde la llegada de la “nueva normalidad” la actividad ha podido retomarse presencialmente en las entidades, cumpliendo al máximo las medidas sanitarias oportunas para que los centros de atención sean siempre entornos 100% seguros. No obstante, las nuevas olas de contagios que estamos viviendo en la actualidad hacen que el apoyo de las todas las Administraciones al Movimiento Asociativo de Daño Cerebral sea ahora más importante y necesario que nunca.

Todo esto coincide con el 25 aniversario de FEDACE. La Federación Española de Daño Cerebral se creó en octubre de 1995 con el objetivo de representar a las personas con daño cerebral y sus familias, sensibilizar a la sociedad sobre su realidad y reclamar a la Administración Pública la atención y el apoyo especializado que precisan. Han transcurrido 25 años y, aunque sí que se han producido algunos avances en el reconocimiento y la atención al Daño Cerebral, la mayoría de las reivindicaciones siguen vigentes.

Ahora somos 46 entidades y más de 11.000 familias representadas en FEDACE y entre todos y todas podemos y debemos lograr que se ejerzan y se respeten los derechos de las personas con daño cerebral y sus familias, ya que cada vida salvada merece ser vivida con dignidad. Para ello, consideramos fundamental:

• Que se desarrolle e impulse una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral que garantice la máxima calidad de vida posible a cada persona con Daño Cerebral.
• Que se cree la categoría diagnóstica “Daño Cerebral”, aplicable en el momento del alta hospitalaria. Esta categoría debe contribuir a fijar necesidades y criterios de atención para continuar de manera óptima el proceso de rehabilitación funcional.
• Que se elabore un censo de personas con Daño Cerebral para así dimensionar los recursos necesarios para garantizar la calidad de vida e inclusión social de este colectivo.
• Que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención, y no sólo como parte colaboradora; con el objetivo de que ésta también reciba la información, formación y apoyo psicológico que se precisa durante todo el proceso.
• Que en los planes de atención sociales y sanitarios se contemplen las necesidades específicas de las personas con Daño Cerebral con mayor vulnerabilidad, como son las personas con daño cerebral severo, los menores con Daño Cerebral y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias.

Esperamos que este 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral, sirva para ayudar a poner de manifiesto la importancia de estas demandas y visibilizar tanto el colectivo del Daño Cerebral como sus necesidades de atención e inclusión social, especialmente vulneradas en un contexto como el actual. Todas las entidades del Movimiento Asociativo de Daño Cerebral somos imprescindibles, porque la calidad de vida de las personas con Daño Cerebral y sus familias mejorará gracias a nuestro trabajo y al esfuerzo de todos y todas.

Dado que una vida salvada merece ser vivida, sigamos construyendo dignidad.