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© Daño Cerebral Estatal | 22/10/2024 | Ana Cabellos Cano
''Nuestra primera labor como asociaciones es ayudar a las personas a ajustar las expectativas sobre su futuro''
Ana Cabellos Cano, presidenta de Daño Cerebral Estatal, ha participado en la mesa “Enfoque de la gestión política y organización sanitaria del Ictus” para hablar sobre el “enfoque y experiencia del paciente”.
Esta mañana ha tenido lugar la Jornada de Presentación de la Actualización 2024 de la Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, en Madrid.
Daño Cerebral Estatal ha formado parte del Comité Técnico que ha dado como resultado este documento, trabajando junto al Ministerio de Sanidad, Sociedades Científicas, Comunidades y Ciudades Autónomas y otras Organizaciones de Pacientes.
Esta actualización deriva de las líneas prioritarias identificadas en la última evaluación que tuvo lugar en 2022, de los importantes avances en el conocimiento que han modificado la práctica clínica en los últimos años, y la publicación del Plan Europeo de Acción para el Ictus 2018-2030.
En la jornada se han explicado los objetivos y recomendaciones propuestas para el territorio nacional, con el fin de promover un avance conjunto y cohesionado dentro del Sistema Sanitario Nacional, orientado a mejorar la calidad de la atención al ictus. En las diferentes intervenciones de la jornada se ha puesto de manifiesto la necesidad de prescribir las asociaciones de pacientes para facilitar el abordaje de la propia patología.
El fracaso del éxito
Cabellos, que ha realizado una exposición sobre las principales problemáticas detectadas en las diferentes fases del DCA derivado por un ictus, ha remarcado que la falta de respuestas y estrategias para la fase posterior a la puramente sanitaria es “el fracaso del éxito”. Las mejoras en la atención sanitaria han permitido aumentar la supervivencia de muchas personas, pero sigue sin haber una coordinación con los recursos de atención especializados posteriores e incluso las propias entidades del Tercer Sector social.
La estrategia en Ictus, desde su primera publicación, ha cambiado la concepción social del ictus, permitiendo que se sepa que, ante la enfermedad, una pronta respuesta y un buen tratamiento pueden reducir la gravedad de las secuelas.
Sin embargo, tal y como afirmaba la presidenta de Daño Cerebral Estatal, dada la falta de información sobre las secuelas y las posibles evoluciones a largo plazo, “nuestra primera labor como asociaciones es ayudar a las personas a ajustar expectativas” para aquellas personas que sí evolucionan a una fase crónica con graves necesidades de apoyo o secuelas graves.
Inmaculada Gómez, directora del centro de Atención al Daño Cerebral del IMSERSO (CEADAC), también ha remarcado la importancia de unir cada vez más la parte sanitaria con la social. “Por primera vez hemos visto que se le da importancia al después”.
Falta de información, coordinación y Código al Alta Hospitalaria
Ana Cabellos ha remarcado la falta de información en el espacio hospitalario, que aún es insuficiente porque faltan recursos y formación a los y las profesionales que puedan orientar a las personas y sus familias, e incluso derivarlas a las asociaciones de pacientes. En este contexto, Cabellos ha remarcado que un Código DCA al Alta Hospitalaria permitiría también relacionar el ictus como causa con las posibles consecuencias que puede derivar.
“Las personas entran al hospital con una patología perfectamente identificada, y salen con una lesión cerebral para la que ni siquiera tienen un nombre”
Rehabilitación precoz, continuidad asistencial y apoyo a familias
Entre las recomendaciones que se derivan de este documento, que se estructura en 6 líneas estratégicas (Promoción de la Salud y Prevención, Prevención Secundaria, Fase Hiperaguda, Organización asistencial, diagnóstico y tratamiento, Unidad de Ictus, Neurorrehabilitación y vida después del ictus, e Investigación y Formación), se encuentran:
- Iniciar la rehabilitación precozmente en la unidad de ictus.
- Proporcionar continuidad asistencial desde el hospital hasta el hogar.
- Formación y apoyo a cuidadores y familiares.
- Garantizar recursos adecuados según la complejidad.
Las desigualdades territoriales en el acceso a los servicios, la falta de sistemas de información comunes para evaluar la calidad y efectividad y la necesidad de protocolos estandarizados son algunos de los desafíos que han sido destacados en esta jornada.
