© ApanefA | 30/09/2020 | Un usuario del centro de rehabilitación de Apanefa, en Madrid, en mitad de su terapia

Los ictus son la otra gran catástrofe sanitaria: ''Costará mucho recuperar a esas personas''

Reportaje realizado por el periodista David Brunat y publicado en el periódico El Confidencial, para el que se contó con el testimonio de FEDACE y de sus entidades federadas ADACCA y ADACE-CLM.

Una catástrofe sanitaria paralela al covid-19 es el estado de salud de cientos de miles de personas con daño cerebral. En España, son unas 420.000 personas, la mayoría a causa de un ictus. Intervenir de manera urgente ante un accidente cerebrovascular es fundamental para evitar que el daño sea masivo e irrecuperable. De cómo se actúe en las primeras horas depende llevar una vida casi normal o padecer secuelas muy graves. Incluso la vida o la muerte dependen de ello.

Pero, desde marzo, miles de personas afectadas por un ictus no han acudido al hospital por miedo al contagio, o quizá sí acudieron pero no han recibido suficiente rehabilitación temprana, clave también para evitar males mayores, debido a la saturación hospitalaria y al cierre de los centros especializados. La pandemia está condenando a decenas de miles de personas en nuestro país a una vida mucho más dura de lo que debería ser en una situación normal. Y junto a ellos, sus familias.

“Los profesionales de la unidad de ictus están desolados. Les está viniendo gente que no pudo ser atendida en su momento y ahora costará mucho recuperarla. Están muy mal y ya es casi imposible que puedan valerse por sí mismos. Sin contar con los que se murieron en sus casas”, relata un profesional de uno de los hospitales de referencia de Madrid.

Cada año, en España se producen una media de 104.000 accidentes cerebrovasculares, un 35% de los cuales se da en menores de 65 años. A grandes cifras, hablaríamos de que unas 30.000 personas que sufrieron un ictus entre marzo y mayo están sufriendo secuelas más graves por culpa del covid-19. Y que centenares de miles que ya lo habían padecido tiempo atrás han experimentado retrocesos que, según los expertos, costará muchísimo recuperar. Parálisis parciales que van a peor, pérdidas de motricidad clave para ser autosuficientes, deterioro del habla, de las capacidades cognitivas… La situación es desesperada para muchos pacientes y sus familias.

30% menos de ingresos

Las Urgencias hospitalarias son la prueba de esta anomalía. Los ingresos por ictus se han reducido un 30% de media respecto al mismo periodo del año pasado. Y no es que se hayan producido menos accidentes, sino que no han sido tratados. “Nos preocupa la bolsa de personas con daño cerebral que habrá que tratar en el futuro. Los profesionales están tratando hoy casos con secuelas mayores de lo que habitualmente reciben”, confirma Mar Barbero, directora de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE). “Hay personas a las que les han dado el alta hospitalaria sin ningún tipo de rehabilitación, cuando para garantizar una buena recuperación se debe efectuar una rehabilitación intensiva en el mismo hospital una vez te salvan la vida. Pero los hospitales han estado saturados y los centros de rehabilitación han estado cerrados en toda España durante meses, empezando por el Ceadac [centro de referencia estatal de atención al daño cerebral]”.

Esta catástrofe sanitaria y social puede agravarse aún más si los rebrotes de covid-19 vuelven a saturar los hospitales (ya están a un paso) y obligan a cerrar de nuevo los centros de rehabilitación por protocolo sanitario, ya que los usuarios son personas de alto riesgo. En algunos lugares, ya está ocurriendo. Galicia, Jaén, Granada, Sevilla… Madrid se ha salvado por los pelos en las restricciones por distritos. Los centros sociosanitarios que siguen abiertos mantienen unas medidas de seguridad muy estrictas. Solamente los usuarios pueden acceder a las instalaciones, ni siquiera un familiar.

“No quiero ni imaginar que volvamos a pasar por lo mismo. La primera ola fue bestial y estas personas ya llevan mucho retroceso, será muy complicado que recuperen lo que tenían en el mes de febrero. Y también hay que tener en cuenta el estado psicológico de las familias, es muy duro para ellas ver cómo sus seres queridos van hacia atrás, y aunque las hemos apoyado en terapias 'online', hay cosas que solamente puede hacer un fisioterapeuta”, indica Barbero.

Ángel Ignacio Sánchez cuida de su esposa desde hace 13 años, cuando padeció un ictus hemorrágico con secuelas graves. El retroceso no ha sido dramático, porque en estos años él mismo ha aprendido fisioterapia, pero no todas las familias tienen esa posibilidad. “Los familiares de personas que han sufrido un ictus recientemente están desesperados, creen que todo lo que no rehabiliten ahora lo van a perder. Mi mujer está emocionalmente regular, con mucha apatía y deterioro motriz. Las asociaciones están colapsadas y la Administración no da la respuesta necesaria, así que muchas familias están sin alternativa. Y hay muchos casos de víctimas de ictus con alteraciones conductuales muy fuertes que necesitan intervención psicológica potente, pero están en sus casas en una situación familiar muy complicada”.

"Imagínate lo que son 4 meses sin rehabilitación, encerrados en sus casas sin estímulos"

Tal como apunta la directora de la Fedace, un 90% de las personas con daño cerebral tiene discapacidad. "Se trabaja mucho desde el primer momento para que ganen autonomía. Imagínate lo que son cuatro meses sin rehabilitación, encerrados en sus casas sin estímulos. Personas que habían logrado ser independientes han vuelto a depender de otros para sus necesidades básicas".

Está comprobado que los tejidos cerebrales mantienen la plasticidad tras los primeros meses de ocurrir un ictus. Por eso la rehabilitación temprana es crucial. Haber padecido un ictus en primavera y no haber tenido rehabilitación en los siguientes meses, o haberla tenido a un nivel mínimo, significa condenar a esa persona a unas secuelas graves y una calidad de vida muy baja. Según un estudio publicado por FEDACE en agosto, un 47% de las personas con daño cerebral ha sufrido “disminución del rendimiento físico, cognitivo o del lenguaje por la interrupción de terapias de rehabilitación”. A esto se suma que un 20% admite un “incremento de conflictos familiares”.

“Si una persona sana deja de moverse y comienza a comer de forma insalubre, padece un deterioro físico notable. Pues en los casos de ictus, eso se multiplica de forma exponencial”, pone a modo de ejemplo Sánchez, que además de cuidar de su mujer está al frente de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Cádiz (Adacca). Casi todas las asociaciones de daño cerebral de España han sido impulsadas por familiares ante la falta de recursos públicos.

Ángela Palacios es neuropsicóloga en la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido (Adace) de Castilla-La Mancha y confirma que los casos no tratados en estos meses "llegan con secuelas más agudas y necesitan una intervención más intensiva". "Si con rehabilitación puedes llegar al 90% de tu capacidad, sin ella te quedas a la mitad. Poder caminar solo, evitar problemas emocionales... Hay mucho en juego". Palacios subraya, sin embargo, que aún se puede recuperar el tiempo perdido. "La plasticidad cerebral y neuronal se mantiene entre uno y dos años. En ese tiempo, podemos recuperar las capacidades con mucho trabajo. Lo peor sería estar dos años sin ninguna atención. Si ocurriera otro cierre de los centros de rehabilitación durante meses, ya sí sería muy preocupante".

Existe un Código Ictus

Ante una segunda ola de esta catástrofe sanitaria y social debido al repunte del covid-19, los especialistas avisan: no tiene sentido dejar de ir al hospital ante un ictus por miedo al contagio. Existe un Código Ictus para que la persona sea trasladada rápidamente a un hospital de forma segura. Incluso en lo peor de la pandemia, las ambulancias acudieron con normalidad ante una llamada por un potencial accidente cerebrovascular.

“El daño cerebral tiene secuelas muy invisibles, por ejemplo, cognitivas y de memoria. Y con apoyo especializado, pasas de ser una persona a otra, de no tener secuelas y volver a una vida normal con pequeñas adaptaciones a tener que recurrir a ayuda de dependencia. Eso te cambia la vida. Por eso la atención temprana es tan importante. Todo aquel que sienta los síntomas debe llamar al 112 de inmediato”, subraya Barbero.