© FEDACE | 01/06/2017 | aurora lassaletta

El reto de visibilizar el DCA: La importancia de reconocer las secuelas

Aurora Lassaletta, autora del libro El Daño Cerebral Invisible, nos habla acerca de la frustración que supone el desconocimiento del Daño Cerebral Adquirido y de la dificultad de vivir con sus consecuencias invisibles. Las personas con DCA, sus familias y la sociedad en general han de conocer y reconocer las secuelas de un daño cerebral para avanzar en su comprensión.

Años escribiendo de forma desordenada, investigando, siendo asesorada por varios profesionales expertos en el Daño Cerebral Adquirido.  Años descubriéndose en una nueva realidad. Por fin, tras tanto tiempo y trabajo, animada por su familia y amigos, Aurora Lassaletta publica El Daño Cerebral Invisible: un libro editado con el reto de  visibilizar el DCA cuando sus consecuencias no son evidentes a simple vista. Según Lassaletta,  cuando la discapacidad no se ve desde fuera: «te hacen creer como que te lo estás inventando o que estás baja de ánimo».

En España alrededor de 420.000 personas viven con DCA y tienen que afrontar en su día a día secuelas como anomalías en la percepción, en la capacidad de comunicación, alteraciones físicas, cognitivas o emocionales. Cuando estos cambios no son evidentes físicamente, pueden dar lugar a un sentimiento de frustración en la persona con DCA. La autora de El Daño Cerebral Invisible asegura que: «Estamos acostumbrados a asociar la imagen de daño cerebral a un daño visible,  externo, tal vez en nuestras cabezas está la imagen de alguien en silla de ruedas, con medio lado del cuerpo paralizado y  hay muchos daños o síntomas que no se ven, especialmente los cognitivos; que resultan invisibles a veces para el propio afectado».

Después de una lesión cerebral, como un ictus o un TCE; resulta fundamental recibir una valoración temprana y un diagnóstico acertado. Discriminar bien y poder separar las consecuencias orgánicas y las neurológicas del daño cerebral llevará a no confundir la depresión con DCA. Según Lassaletta, existe la necesidad de dar un nombre a lo que sucede, a las secuelas y a lo que está afrontando la persona en su día a día. De esta manera, el proceso de rehabilitación cognitivo resultaría más llevadero. Por ejemplo, en su caso particular, Aurora cuenta que  debe hacer un planning «bastante detallado» con el que distribuye mejor su tiempo y sus tareas, ya que sabe entender sus limitaciones y el nivel de energía que tiene para todo el día.

 

El rol de la mujer con DCA

Una de cada cinco mujeres, tiene un accidente cerebrovascular en algún momento de su vida. A pesar de que la cifra es elevada; Lassaletta señala que cuando una mujer tiene DCA y sus consecuencias son invisibles se tiende a asociar las secuelas con aspectos emocionales debido a que el género femenino suele ser visto con síntomas subdepresivos: «Socialmente se nos escucha menos a las mujeres,  y con esta dificultad de la que hablo de los daños invisibles creo que en las mujeres hay un plus de dificultad».

Los datos señalan que la mayoría de las personas con daño cerebral son mujeres; representando a un 52% del total del colectivo. A pesar de este número, un estudio realizado por FEDACE indica que tan solo el 42% de las personas con DCA que acudieron a los servicios de discapacidad para ser valoradas eran mujeres. Estos datos nos señalan una brecha de género en la atención al Daño Cerebral Adquirido y en cómo varían los roles dentro de una familia según el género de la persona lesionada. Como nos recuerda Aurora; cuando una mujer sufre DCA, la situación familiar se trastoca: «Hay un cambio de roles con el daño cerebral pues se sufre muchísimo a nivel personal. En una familia, la mujer ocupa un rol fundamental que, cuando se pierde, o hay que reestructurarlo por el daño cerebral, se nota más. Creo que estamos todavía un poco más abandonadas en ese sentido».

 

El daño cerebral invisible

El prólogo del libro El Daño Cerebral Invisible comienza con esta enunciación en relación a la variedad de secuelas del DCA: «El daño cerebral es una epidemia invisible. Cada año millones de personas en todo el mundo sufren de una lesión cerebral. Estas personas son invisibles porque no tienen un rasgo característico que los haga visibles. Algunos padecen problemas de movilidad en el brazo derecho, otros en el izquierdo. En otros casos la lesión cerebral puede causar problemas de lenguaje...».

La autora, Aurora Lassaletta, reclama una la mayor visibilización del daño cerebral.  Su libro es una herramienta para transmitir a personas con DCA y a sus familias las secuelas que ha sentido y tenido que vivir a lo largo de su proceso y que tal vez algunas personas sientan que son solo de ellos.

 

El papel de la familia

La irrupción del Daño Cerebral Adquirido significa un cambio de vida tanto para la persona con DCA como para su familia: tras la rehabilitación nace la necesidad de adecuarse a nuevas situaciones y aspectos del día a día. El apoyo emocional dentro del proceso de recuperación es vital. Aurora menciona  la importancia de haberse sentido apoyada, que creyeran en ella y en los secuelas que sentía: «Aunque ellos no los vieran, en un primer momento… creyeron en mí, y al final entre todos pudimos ir encontrando una valoración de  esos síntomas a los que yo me refería».

Sin embargo, en ocasiones, algunas  familias lo tienen doblemente difícil, porque, según Lassaletta, pueden crear un mecanismo de negación en el que prefieren pensar que sus familiares se encuentran bien, lo que afecta directamente a los supervivientes con DCA ya que no son conscientes de las secuelas que tienen que afrontar. Por casos como estos, Aurora resalta la importancia de la visibilización, sensibilización, concienciación y formación específica.

 

El ahora de Aurora Lassaletta

El daño invisible se vuelve «un poco menos invisible cuando lo aceptas y aprendes a convivir con él» dice Aurora definiendo un presente en el que ha encontrado su lugar en el mundo aceptando sus limitaciones. Además, el reconocimiento que ha obtenido al escribir el libro ha tenido gran importancia en su vida.

Actualmente Aurora Lassaletta  trabaja una o dos veces por semana compartiendo su experiencia profesional como psicóloga y su experiencia personal como persona con DCA en grupos del CEADAC con personas que también han sufrido un daño cerebral: «habiendo tenido la lesión cerebral entiendo mucho mejor a otras personas con daño cerebral sobre todo lo que supone un cambio radical de tus planes de vida en unos segundos. Para mí es como haber encontrado ese lugar para desde lo que era mi profesión,  seguir aportando cosas y sentir que lo que hago está siendo útil.».

Aurora, ahora, además de sus actividades en CEADAC, el lanzamiento de su libro y el tiempo que pasa en familia, también ha creado una página web, donde además tiene un blog como un lugar de reflexión para las personas con DCA, en el que escribe recomendaciones, atiende a preguntas, habla sobre su experiencia profesional y también recibe comentarios de profesionales o  personas con DCA.