© FEDACE | 28/11/2018 | Inauguración del IV Congreso Nacional de Daño Cerebral

El IV Congreso Nacional de Daño Cerebral reúne a personas con DCA, familiares y profesionales del sector

La Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) ha celebrado su IV Congreso  Nacional de Daño Cerebral Adquirido  en Madrid, bajo el lema “Somos una Realidad” y cuyo objetivo ha sido analizar la atención sociosanitaria al Daño Cerebral Adquirido (DCA), difundir buenas prácticas, modelos de atención y protocolos de intervención. El evento ha tenido lugar durante los días 22 y 23 de noviembre, en el Edificio Castellana 81, y ha estado patrocinado por Fundación Once y Fundación Gmp y con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y Bankia (En Acción Bankia. Red Solidaria 2018).

Durante la inauguración del congreso, el presidente de la Federación Española de Daño Cerebral, Luciano Fernández, ha querido agradecer al movimiento asociativo la labor realizada durante estos casi 25 años y ha destacado el trabajo de los profesionales que atienden cada día a las personas que acuden a las diferentes entidades del país. Además, el presidente ha manifestado que “es importante establecer un proceso de atención especializado para todas las personas con DCA para mejorar su calidad de vida y garantizar así una continuidad asistencial”.

 

Por parte de la administración, el director de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada, y la subdirectora general de Calidad e Innovación,  Paloma Casado, han recalcado la importancia de establecer una coordinación entre el ámbito sanitario y social para las discapacidades sobrevenidas como el Daño Cerebral Adquirido (DCA). Además, han planteado los retos de futuro que tiene el Sistema Nacional de Salud en torno a esta discapacidad y han hecho hincapié en la importancia de la prevención para reducir las probabilidades de sufrirlo.

 

Asimismo, el presidente del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), Luis Cayo Pérez Bueno, ha hecho alusión a los 4 millones de personas que en España conviven con una discapacidad y ha asegurado que “en 1 de cada 5 hogares existe alguna situación de discapacidad” y que “es importante la perspectiva de género, puesto que más del 60% de estas personas son mujeres”. También ha recalcado que “cada vez son más predominantes las discapacidades sobrevenidas como el DCA” y que “es necesario un cambio social que vaya de la mano de los poderes públicos y de las autoridades para que la inclusión de estas personas sea plena”.

 

Importancia de crear un código diagnóstico de Daño Cerebral Adquirido

FEDACE ha reivindicado la creación de un código diagnóstico de DCA, que, aunque ya fue reclamado en 2005 mediante el Defensor del Pueblo, todavía sigue sin existir en España.

En concreto, la médico documentalista del Hospital General Universitario de Castellón, María Ramos Trujillo, ha explicado la importancia de conseguir este código ya que permitiría canalizar la información de los pacientes que conviven con esta discapacidad para poder identificarlos una vez establecida el alta hospitalaria. “Es fundamental tener conocimiento de todos los pacientes con DCA para poder ofrecerles una continuidad asistencial fuera del hospital”, ha asegurado.

 

Por su parte, el coordinador de la Oficina del Daño Cerebral Adquirido de la Comunidad Valenciana, Jaume Morera, ha hecho alusión a la Estrategia de Atención al DCA en esta región, la única que sí cuenta con un código diagnóstico. En concreto, fue la ex ministra Carmen Montón la que presentó esta estrategia en junio de 2017, un modelo basado en una red asistencial que gestiona la atención a las personas afectadas y solicita la prestación de los diferentes servicios de rehabilitación (psicólogos, neurólogos, fisioterapeutas, terapeutas, trabajadores sociales, etc.)

Modelo de rehabilitación del Daño Cerebral Adquirido

Durante la jornada, FEDACE también ha defendido el modelo de rehabilitación de DCA, presentado por la directora gerente del CEADAC (Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral), Inmaculada Gómez Pastor. Este modelo se basa en aplicar las diferentes terapias desde un enfoque integral aplicando todas las disciplinas de manera transversal con el objetivo de promocionar la autonomía y la calidad de vida de las personas con DCA y de sus familias.

A esta ponencia ha seguido una interesantísima mesa redonda sobre derechos de las personas con DCA, con Ana Cabellos (Directora de la Fundación Tutelar Daño Cerebral CLM), el abogado Josep Pérez Tirado y el Delegado de Civil, Consumo y Protección de personas con Discapacidad de la Fiscalía de Jaén. La jornada se cerró con los premios de la convocatoria de pósters y una charla mágica sobre el DCA, realizada por Karim: “El Humor, una herramienta para cambiar el mundo”.

 

El viernes 23 de noviembre, hemos compartido diferentes mesas redondas bajo el título “Viejas necesidades, nuevos enfoques”: sexualidad, empleo y perspectiva de género.

Nuevos avances tecnológicos para personas con DCA

De la mano de algunas empresas colaboradoras, FEDACE ha presentado diversos sistemas robotizados dentro del campo de la neurorehabilitación que proporcionan el desarrollo de una terapia adaptada al paciente y que permiten a los profesionales valorar el estado funcional de las personas con DCA.

 

Entre las diferentes herramientas de rehabilitación física que se han mostrado durante la jornada destaca un exoesqueleto de miembros inferiores llamado ‘Hank Exoeskeleton’, un producto creado por la empresa Gogoa, que ya está certificado para el entorno clínico. Su objetivo es la mejora de la marcha y la aportación de autonomía a las personas que deben rehabilitarse tras sufrir un DCA.

 

También se ha explicado el sistema ‘virtualrehab’ de la mano de la compañía Evolv, dedicada al desarrollo de nuevas tecnologías aplicadas a la neurorehabilitación. Esta plataforma de rehabilitación virtual tiene una certificación CE y utiliza tecnologías accesibles como gamificación o captura del movimiento. Entre los beneficios en personas con DCA destaca el aumento de la neuroplasticidad, el tratamiento personalizado y una mayor adherencia. Además, cuenta con una serie de herramientas de terapia digital que se adaptan a un enfoque multidisciplinar de la rehabilitación.

 

Otra de las herramientas expuestas ha sido la silla de ruedas eléctrica Q700-UP M, creada por Sunrise Medical. Formada por diferentes módulos de funciones eléctricas, permite al usuario estar en posiciones de bipedestación, tumbado, sentado, basculado o reclinado, ente otras.

 

Asimismo han mostrado otras tecnologías de rehabilitación en los entornos virtuales, que sustituyen los estímulos que provienen del mundo real por los estímulos sintéticos para permitir el entrenamiento basado en ejercicios de simulación. En este ámbito destaca una plataforma de realidad virtual creada por Eodyne Systems S.L para la rehabilitación cognitiva y motora en pacientes de patologías neurológicas llamada ‘Rehabilitation Gaming System’.

 

Por último, se han presentado aplicaciones de apoyo para facilitar la autonomía en el desarrollo de las actividades de la vida diaria para personas con DCA como la aplicación móvil ‘Mefacilyta’ de Fundación Vodafone para promover la independencia o productos de apoyo y adaptaciones en diseño 3D elaborados en el Ceapat (Centro de Referencia Estatal y de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas), para personas dependientes, estos últimos sin coste alguno para el usuario.

Además, también se ha comentado la inminente puesta en marcha de la aplicación #Tools4Brain. El proyecto "Tools4Brain. Providing training and policy resource for well prepared formal and informal caregivers of brain injured patients in Europe", concedido en noviembre de 2017 por la Unión Europea dentro de sus programas Erasmus+, tiene como finalidad desarrollar una app y un manual de b uenas prácticas para que  las familias europeas con Daño Cerebral Adquirido cuenten con un recurso más para el cuidado de sus familiares. Esta aplicación se está realizando junto al Servicio de NeuroRehabilitación de Hospitales Vithas Nisa, la asociación portuguesa NOVAMENTE (Associacao de Apoio aos Traumatizados Cranio Encefalicos e Suas Familias) y la organización turca Buyuk Ortadugu Saglik Ve Egitim Vakfi (BOSEV).

 

El Congreso ha contado con S.M. la reina doña Letizia como presidenta del Comité de Honor, junto al Defensor del Pueblo, el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) y el Real Patronato de Discapacidad. Por su parte el Comité Organizador ha estado formado por la Fundación ONCE y por la Fundación GMP.