Ser padres de un menor con Daño Cerebral Adquirido (DCA)

Yolanda Fonseca, presidenta de la asociación Hiru Hamabi, realata su experiencia como madre de un menor con DCA.

Un día te levantas, y de forma más o menos repentina, te ves envuelta en una vorágine de malas noticias sobre la salud de tu hijo. Puede tener el cráneo roto por una caída, haber sufrido un ictus, haber convulsionado o haber sufrido una pérdida de conciencia.

Todas las enfermedades que provocan una discapacidad como el Daño Cerebral Adquirido son graves, ya que afectan al sistema nervioso central, el cerebro. Los niños y sus familias se enfrentan a situaciones a las que prácticamente nadie está preparado a afrontar.

En esta primera fase, denominada aguda, los medios sanitarios han avanzado mucho y afortunadamente hoy en día se salvan vidas que antes por desgracia se perdían.

A la terrible incertidumbre sobre la situación vital de tu hijo, se sumará la incertidumbre de las posibles secuelas; en la mayoría de las ocasiones los médicos no saben a ciencia cierta cuál será el estado del menor cuando se estabilice.

Somos padres de un niño que ha pasado por esa situación. Decir que es duro, es poco. Recuerdo esas semanas como si fuéramos zombis: de la UCI a casa y de casa a la UCI. Así pasamos 4 semanas, 3 de ellas con nuestro hijo en coma inducido. Pero no soy solo yo, todas las familias de Hiru Hamabi | 3/12 recuerdan esos días igual . Estas situaciones se repiten de punta a punta de la geografía; ya que tenemos socios en Baleares, Madrid, Euskadi y Navarra.

Cuando la situación vital se estabiliza comienza la rehabilitación, también llamada fase subaguda. Comienza con una valoración de los déficits producidos por la lesión. Hasta ahora, en Navarra, principalmente han valorado los déficits físicos: hemiparesias, espasticidad, problemas sensoriales, epilepsias… pero existen graves carencias como las evaluaciones neuropsicológicas para la valoración de déficits cognitivos, de lenguaje, de comportamiento, etc. También hay carencias en la neurorehabilitación interdisciplinar que demandamos, en concreto echamos en falta la rehabilitación cognitiva, de comportamiento y las terapias desarrolladas por terapeutas ocupacionales y terapeutas visuales. Además, en menores es muy importante mantener una comunicación directa con los centros escolares para coordinar la recuperación de estos déficits con los profesionales de educación que van a trabajar con estos niños.

En los casos que hemos ido conociendo a través de Hiru Hamabi, al principio la familia siempre confía en la recuperación total. Los avances en las primeras semanas pueden ser espectaculares. Pero hay secuelas que permanecen: pérdida de movilidad, dificultades en el aprendizaje, en el lenguaje, problemas de comportamiento, problemas sensoriales (vista, oído) y epilepsias. Los niños no sufren todas estas secuelas pero lo normal es verse afectados por varias de ellas y en distintos grados.

Al ser el cerebro el órgano lesionado, y debido al amplio abanico de posibles secuelas, vemos necesario tener un enfoque multidisciplinar en la rehabilitación. Un menor está en permanente evolución, así también lo está su cerebro, y requiere además evaluaciones periódicas para ver sus progresos y sus dificultades.

Existen muchas Comunidades Autónomas que no cuentan con esta rehabilitación específica para el Daño Cerebral Adquirido. Esto añade un grave problema de falta de atención e información a una situación muy compleja en sí misma.

Las familias nos vemos obligadas a completar la rehabilitación de los niños en un continuo peregrinar por especialistas provocando un enorme desgaste físico, psicológico y económico. Muchas veces en los centros escolares no saben cómo actuar desperdiciando así valiosísimos recursos. De hecho, es muy común que el profesional de la educación pregunte a los padres cómo proceder. Los padres buscan respuestas y encuentran preguntas, generando frustración y desesperanza por no poder ayudar a nuestros hijos como se merecen.

El Daño Cerebral Adquirido tiene la capacidad de generar una discapacidad invisible, el niño aparenta estar bien y, sin embargo, hay procesos cerebrales afectados que menoscaban su capacidad de comunicación, de compresión, de aprendizaje, de autocontrol. Muchas veces esa discapacidad invisible genera incomprensión, incluso en el entorno familiar más próximo.

Y es por esto, por lo que en Hiru Hamabi | 3/12 defendemos que toda persona tiene derecho a recibir atención especializada para rehabilitar lesión cerebral y más si cabe los niños cuya ventana de plasticidad cerebral es mayor y su esperanza de vida, prácticamente idéntica a niños sin lesión.

En Hiru Hamabi | 3/12 sabemos que nadie está libre de sufrir un daño cerebral, y tampoco los más pequeños. Por tanto, pensamos que crear modelos de atención para la neuro-rehabilitación es crear sistemas de autoprotección para toda la sociedad y razonablemente los menores deben estar incluidos en esos modelos por su especial vulnerabilidad.