FEDACE (Federación Española de Daño Cerebral)

El impacto de la pandemia en daño cerebral: más secuelas entre quienes tuvieron un ictus y no fueron al hospital

Reportaje realizado por la periodista Nieves Salinas y publicado en la sección Sanitatem del periódico Vozpópuli, para el que se contó con el testimonio de FEDACE.

29/09/2020

Un 47 % de las personas afectadas por daño cerebral -420.000 en España-sufrieron una disminución de su rendimiento físico, cognitivo o del lenguaje como efectos colaterales de la pandemia del coronavirus y el estado de alarma. Una situación que provocó la interrupción de citas con especialistas, de terapias, de rehabilitación especializada o la limitación de servicios de ayuda a domicilio. Medio año después del estallido de la crisis sanitaria, las asociaciones hablan de una bolsa de pacientes que, por miedo al contagio, no acudieron a los hospitales tras sufrir un ictus y cuyas secuelas están siendo mucho mayores que en condiciones normales.

Así lo explica a Vozpópuli Mar Barbero directora de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) que representa al movimiento asociativo de personas con Daño Cerebral y sus familias. Agrupa a 43 entidades sociales y alrededor de 11.000 socios. A finales del pasado abril Barbero hablaba con este digital y desvelaba que una situación terrible: ante la necesidad de camas por covid-19, durante los meses álgidos de la pandemia, en los hospitales se estaba enviando a sus casas a personas con daño cerebral antes de que acabaran una rehabilitación que es vital para su futuro.

Casi 100.000 nuevos ictus al año

El ictus es la principal causa de daño cerebral. De los 104.071 nuevos casos de Daño Cerebral Adquirido que se dan cada año, 99.284 son provocados por accidentes cerebrovasculares, según datos de FEDACE. Un ictus se produce por la interrupción del flujo sanguíneo en el cerebro y ocasiona una gran discapacidad en los supervivientes que necesitan atención especializada de apoyo y rehabilitación.

Es la primera causa de dependencia en el adulto y la segunda causa de demencia en el mundo, lo que la convierte en una de las afecciones que genera mayor carga social y económica, subrayan desde la entidad. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España actualmente unas 350.000 personas que han padecido un ictus presentan alguna limitación en su capacidad funcional.

Un 30% menos de ingresos por ictus

La covid-19 ha pasado una enorme factura a los afectados. De entrada, durante la primera ola de la pandemia, se observó un descenso de ingresos por ictus: hasta un 30% menos indica Mar Barbero. El miedo a acudir al hospital hizo que, al igual que ocurrió con los infartos, los médicos se vieran obligados a hacer un llamamiento a los pacientes para, ante el menor síntoma, no quedarse en sus casas.

Personas que se quedaban sin recibir atención en sus domicilios y en penosas condiciones. A finales del pasado mayo, el Hospital Clínic de Barcelona publicaba un estudio publicado en la revista Stroke - en el que daba a conocer que la crisis sanitaria provocada por la covid-19 redujo en cerca de una cuarta parte las admisiones por ictus durante el mes de marzo en el centro sanitario, respecto al mismo mes de 2019.

Afortunadamente, explica la directora de FEDACE, en esta segunda ola de la pandemia, y pese a los rebrotes, no ha vuelto a registrarse ese fenómeno. "Ahora hay más llamadas y menos miedo", asegura. Lo que están viendo ahora son las consecuencias de quienes, durante los meses de marzo o abril, no recibieron una atención médica inmediata.

Una bolsa de 20.000 pacientes

Barbero se refiere a todos aquellos pacientes que sufrieron un ictus y no acudieron a los hospitales, entonces colapsados. Teniendo en cuenta los meses del estado de alarma y los datos anuales de incidencia de ictus en España, la directora de FEDACE calcula que, por el camino, ha quedado una bolsa de al menos 20.000 pacientes que no fueron atendidos tras sufrir un ictus en sus domicilios por no ir a un centro sanitario.

Personas que, tal y como han constatado en las asociaciones, presentan mayores secuelas que las que, ya de por sí, se sufren normalmente tras un accidente cerebrovascular. Menores cuanto antes sea la atención sanitaria. Barbero alude también a quienes, porque todas las camas estaban destinadas para la covid-19, salieron del hospital para ir directamente a sus casas, sin ningún tipo de rehabilitación.

Durante la emergencia sanitaria, explica la dirigente de FEDACE, la atención al colectivo ha sido "muy complicada y el retroceso ha sido tremendo; las familias han tenido que ejercer de terapeutas para que las personas pudieran seguir con todas las disciplinas que necesita una persona con daño cerebral y no podían seguir en los centros porque estaban cerrados". Habla de "secuelas físicas, motoras o sensoriales que van a impactar en su calidad de vida por estar recluidos en sus domicilios, sin estimulación y sin contacto social, lo que se traduce en "menos autonomía, más dependencia y más discapacidad".

Unidades a "medio gas"

En la actualidad, las unidades de ictus de los hospitales están funcionando, pero "a medio gas", señala Barbero. Reclama que, pese a la situación que siguen atravesando los centros sanitarios por la nueva ola del coronavirus, "cuando una persona entre en una UCI con un daño cerebral, tenga la rehabilitación especializada intensiva que se merece y que, al alta hospitalaria, siga teniendo los recursos de rehabilitación adecuados. Si tú les has salvado la vida, pero no tiene la atención en la fase posterior al alta, esta persona no va a tener una calidad de vida adecuada en el futuro"

En cuanto a la atención a los pacientes en los centros, se ha se ha ido normalizando. Por el momento, se está combinando la atención presencial, con las consultas virtuales y, en algunos casos, las visitas domiciliarias. "No es el cien por cien, como antes; se les está atendiendo, pero de otra manera", indican desde FEDACE. La mayoría de los centros de día permanecen abiertos y han implantado todas las medidas de seguridad, precisa Barbero. Pese a ello, algunas familias tienen miedo a acudir a los centros por los contagios.

Barbero manda un mensaje de tranquilidad, pero al tiempo, pide más recursos para atender el retroceso que han vivido los pacientes de daño cerebral por la emergencia sanitaria. En la fase aguda -pide que se mantengan activas las camas en las unidades de ictus de los hospitales- y en las fases posteriores, más recursos para continuar con la rehabilitación y las terapias. Porque, advierte, se está atendiendo a aquellos pacientes cuya rehabilitación quedó interrumpida durante la pandemia, "pero hay nuevos casos".

Relación entre coronavirus e ictus

Como en otras patologías, las asociaciones de pacientes son un pilar fundamental, subraya la directora de FEDACE. Según datos de la encuesta #HABLAMOS de FEDACE las necesidades de cuidados posteriores al ictus -un hogar adaptado, ingresos en residencias o centros de día y rehabilitación a nivel físico y neurológico- conllevan unos costes importantes asociados tanto para el paciente como para el sistema sanitario.

Barbero alude, por último a la relación clínica que, desde el inicio de la pandemia, se estableció entre el ictus y coronavirus. Según datos preliminares de diversos estudios , el ictus es una complicación poco común pero importante del virus. Los pacientes infectados han mostrado debutar con cuadros más graves en comparación con los que ocurren en pacientes negativos para el virus, con una mortalidad del 63% en casos de infectados frente a solamente un 9% en pacientes no infectados.

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