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© FEDACE | 04/12/2018 |
La Comisión de Salud y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados insta al Gobierno de España por unanimidad a dar pasos efectivos en la atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil para mayo de 2019
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La Proposición No de Ley socialista surgió́ del trabajo conjunto con Hiru Hamabi y la Federación Española de Daño Cerebral Adquirido (FEDACE) y llevó aparejada en junio de 2017 la proyección de un documental informativo en ese foro.
La Comisión de Salud y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad instar al Gobierno a tomar, en el plazo de seis meses, medidas concretas en torno a la atención a los menores que sufren DCA. Como ya sucedió́ en los Parlamentos autonómicos de Navarra y País Vasco, el legislativo solicita al Ejecutivo que se implique en coordinar criterios y dotar de recursos el ámbito del Daño Cerebral Adquirido Infantil.
La PNL aprobada estipula que el Gobierno deberá́ elaborar, en coordinación con las CCAA, una guía de actuación ante el DCA Infantil, incluyendo la implantación de un 'Código Ictus infantil', un protocolo ya extendido entre los adultos. Esta guía deberá́ recoger experiencias y recomendaciones de buenas prácticas para coordinar cuidados sanitarios, sociales y educativos.
Asimismo, deberá́ incluir un protocolo de derivación que permita que los menores reciban las terapias neurorrehabilitadoras adecuadas, planificadas de forma interdisciplinar, para obtener el máximo desarrollo de las capacidades cognitivas, conductuales y emocionales de los niños y niñas afectadas.
El texto requiere a la administración central acreditar centros de referencia de atención a esta dolencia en la etapa subaguda (una vez superada la fase crítica, normalmente ingreso en UCI) como parte del Sistema de Salud Nacional y con financiación pública. Seria, según Hiru Hamabi, crear referentes nacionales como el que ya existe para los adultos con DCA, Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral, CEADAC (Madrid).
Finalmente la PNL pide al Gobierno que establezca, en coordinación con las CCAA, el carácter preferente de la valoración de discapacidad y situación de dependencia de los menores afectados y de sus posteriores revisiones así́ como la elaboración de un censo de menores afectados.
El texto, presentado por el Grupo Parlamentario Socialista, a partir de los trabajos de encuentro entre esta formación y la Asociación Hiru Hamabi 3/12 en el marco del estreno del mediometraje documental 'Estoy aquí́, ¿me ves?' en Madrid en octubre de 2016, un trabajo que se proyectó́ posteriormente ante los miembros de la Comisión de Salud y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados el pasado mes de junio de 2017.
Ambas entidades valoran este nuevo paso de envergadura nacional como “un gran avance en la consecución de derechos que asisten a estos niños y niñas.
Para el movimiento DCA este trabajo es un paso muy importante y confiamos que en breve podamos recoger buenos resultados de ello.
El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una lesión repentina en el cerebro. Se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto variado de secuelas que presenta según el área del cerebro lesionada y la gravedad del daño. Estas secuelas provocan anomalías en la percepción, alteraciones físicas, cognitivas y emocionales.
En la etapa infantil la principal causa de daño cerebral es el traumatismo craneoencefálico, seguida por el ictus y los tumores cerebrales.
Si hablamos de la edad adulta, la principal causa de daño cerebral es el ictus, seguida de los traumatismos craneoencefálicos, las anoxias y enfermedades como los tumores cerebrales o las infecciones. Los ictus, también llamados accidentes cerebrovasculares (ACVs), se producen por la interrupción repentina del flujo sanguíneo en una zona del cerebro. El 44% de las personas que sobreviven a un ictus desarrollan discapacidad grave por el daño resultante.
FEDACE, representa al movimiento asociativo del Daño Cerebral Adquirido (DCA) y agrupa a 40 entidades territoriales de personas con DCA y sus familias (10.500 socios). Entre sus objetivos figura concienciar a la sociedad y a la Administración sobre la importancia de crear una red de recursos y servicios socio-sanitarios acorde con el número de personas que sufren una lesión cerebral y la gravedad y variedad de sus secuelas.
Hiru Hamabi | 3/12 es una asociación que nace con el objetivo de unir a las familias de menores afectados por el Daño Cerebral Adquirido y paliar las carencias que estos menores y sus familiares padecen.
Es una entidad sin ánimo de lucro, su finalidad es informar y asesorar a los familiares de personas que padezcan DCA infantil, proporcionar espacios de apoyo entre familias y sistemas de ayuda, así como asesoramiento, información y acciones de sensibilización sobre los problemas y necesidades que presenta este colectivo.
Tema: Votación en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso la PNL sobre atención al DCA infantil.
Contacto:
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