Día del Daño Cerebral 2015: Construyendo dignidad.

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Manifiesto del movimiento asociativo del daño cerebral para el 26 de octubre de 2015.

 

 

Las personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA), sus familias y sus asociaciones nos dirigimos a la sociedad, como cada 26 de octubre, con el objetivo de dar a conocer la realidad de nuestro colectivo en el Día Nacional del DCA.

 

El Daño Cerebral Adquirido es la consecuencia de una lesión, normalmente súbita, en el cerebro que produce un menoscabo en la salud y en la calidad de vida de las personas.

 

Los accidentes cerebro vasculares (ictus), los traumatismos craneoencefálicos, los tumores cerebrales, las anoxias y otras lesiones de origen infeccioso; son las principales causas de Daño Cerebral Adquirido.

 

Cada año 104.701 personas de las que ingresaron en el hospital por un ictus, un traumatismo craneoencefálico o por anoxias se enfrentan, al ser dadas de alta, a la construcción de nuevos proyectos de vida afrontando, en mayor o menor grado, dificultades de tipo sensorial, cognitivo, emocional y conductual.

 

En España viven más de 420.000 personas con daño cerebral. Sin embargo, nuestro colectivo es poco conocido, y se encuentra mal atendido tanto en el ámbito sanitario como en el social.

 

La Federación Española de Daño Cerebral se creó en octubre de 1995 con el objetivo de dar voz a las personas con daño cerebral y sus familias, acompañarles en el proceso de construir nuevos proyectos de vida, sensibilizar a la sociedad sobre su realidad y reclamar a la administración pública la atención y el apoyo especializado que precisan.

 

Han transcurrido 20 años y, aunque se han producido algunos avances en el reconocimiento y la atención al DCA, la mayoría de las reivindicaciones que dieron origen a las asociaciones y a la federación siguen vigentes.

 

Es imprescindible que muchos derechos reconocidos se plasmen en hechos reales que garanticen una vida digna para las personas con Daño Cerebral Adquirido. Y para ello consideramos fundamental:

 

- El reconocimiento de la realidad DCA en el ámbito sanitario. Solicitamos el establecimiento de un criterio diagnóstico de Daño Cerebral Adquirido al alta hospitalaria. Ello contribuirá a fijar necesidades y criterios de atención al alta garantizando así la continuidad asistencial.

 

- Elaboración de un censo DCA que permita conocer con detalle datos epidemiológicos y necesidades de las personas que sobreviven a una lesión cerebral de cualquier tipo.

 

- Puesta en marcha de una Estrategia Integral de Atención al DCA por parte de la Administración en sus diferentes niveles competenciales que defina con claridad los modelos de recursos, los protocolos de derivación y las necesidades a nivel territorial y estatal.

 

- Activar medidas de urgencia para evitar la exclusión de segmentos de la población con Daño Cerebral Adquirido especialmente sensibles y en situación de desamparo como son las personas en estado vegetativo (síndrome de vigilia sin respuesta o mínima respuesta), los menores con daño cerebral y las personas con trastorno conductual severo

 

- El episodio de daño cerebral tiene un impacto brutal en el entorno familiar. Debe garantizarse la atención a la familia facilitando su acceso a la información, el entrenamiento para afrontar la nueva situación y al apoyo psicológico.

 

En este 20 aniversario, el movimiento asociativo DCA representado por FEDACE renueva su compromiso con los derechos de las personas y familias con DCA y hace un llamamiento de colaboración a los profesionales de la atención al daño cerebral, a las instituciones sociosanitarias y a las organizaciones de la discapacidad y reclama a la Administración actuaciones para que, de ahora en adelante, las vidas salvadas del ictus, el traumatismo craneal, los tumores cerebrales…en definitiva; las vidas de las personas con Daño Cerebral Adquirido…merezcan ser vividas con dignidad.

 

 

26 de octubre de 2015

 

 

Federación Española de Daño Cerebral FEDACE